O racismo permeia os sistemas de saúde em todo o mundo, colocando em risco a saúde e a vida dos pacientes. Em “Sistêmico: como o racismo está nos deixando doentes” (Bloomsbury Circus, 2024), jornalista científico Layal Liverpool mostra como pessoas de todos os níveis socioeconômicos vivenciam o racismo nos cuidados de saúde, como exemplificado pela história amplamente coberta de Complicações de Serena Williams após o parto, por exemplo. O livro traça o legado histórico das desigualdades raciais na medicina e revela tendências perturbadoras que ainda persistem na educação e na pesquisa médica.
Liverpool trabalhou em pesquisa biomédica na Universidade de Oxford e na University College London, especializando-se no estudo de vírus e do sistema imunológico antes de se tornar jornalista.
Em “Systemic”, ela recorre a ambos os lados da sua experiência para destacar as histórias de pessoas que estão a trabalhar para colmatar as lacunas generalizadas e racializadas que persistem nos cuidados de saúde, na educação e na investigação.
“Eu realmente acho que há razões para esperança – para otimismo”, disse Liverpool ao WordsSideKick.com. “Penso que ao reconhecer que o racismo está por detrás de tantas injustiças na saúde, significa que podemos começar a enfrentar o problema”.
A WordsSideKick.com conversou com Liverpool sobre seu novo livro e o que ela espera que os leitores tirem dele.
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Nicoletta Lanese: Parece que a representação nas ciências e as desigualdades na saúde foram os principais focos do seu jornalismo desde o início – você diria que isso é verdade?
Layal Liverpool: Acho que inicialmente foi o contrário. Talvez eu tenha pensado: “Não quero ser rotulado como esse jornalista negro que cobre raça”, por exemplo, embora eu realmente ache que essas questões são muito importantes.
Depois de um tempo eu senti que simplesmente não conseguia não relatório sobre essas questões, especialmente em 2020, durante a pandemia de COVID – houve [were] apenas enormes desigualdades na saúde. Eu realmente queria poder contribuir para essa discussão e também contribuir com meu tipo de formação científica para analisar essas coisas e ajudar a explicar essas desigualdades. Acho que isso também foi algo que me inspirou – que quando vi desigualdades, pensei que talvez, ao contar histórias ou ao revelar os dados, pudesse tentar fazer algum tipo de mudança positiva ou impulsionar algumas mudanças, mesmo que de forma pequena.
NL: Você fez questão de extrair os dados e colocá-los em uma plataforma. No seu livro, também aprecio como você coloca essas grandes estatísticas no contexto das histórias reais das pessoas. Você sentiu que isso era importante?
LL: As estatísticas podem ser bastante esmagadoras e também impessoais. Ao mesmo tempo, acho que os dados são muito importantes. Obviamente, como jornalista científico, confio muito em estudos, em dados de pesquisas. E acho que foi um equilíbrio, porque às vezes acho que as experiências das pessoas são meio deslegitimadas ou questionadas por falta de dados ou de compreensão.
Achei importante ter isso aí, para validar as experiências das pessoas. Mas, ao mesmo tempo, eu realmente queria que as pessoas sentissem o tipo de história humana aqui.
NL: Em algumas das histórias você traz à luz ideias muito antiquadas que parecem ainda atormentar a ciência médica – eu queria saber se alguma delas realmente o surpreendeu?
LL: Recentemente me tornei mãe, então tenho pensado muito sobre saúde materna recentemente e acho que uma… que se destacou foram essas ideias sobre anatomia pélvica. A ideia de que as pélvis das mulheres negras têm formatos diferentes das das mulheres brancas, por exemplo, ou que as mulheres indígenas têm pélvis diferentes e que estas podem de alguma forma ser “inferiores”.
Muitas dessas ideias remontam até mesmo ao século XIX, quando havia pesquisadores no Reino Unido, por exemplo – havia um anatomista chamado William Turner que estava tentando classificar as pélvis em subtipos e decidiu que as pélvis africanas eram diferentes e até inferiores às pélvis das mulheres europeias da época. Inferior para o parto, digamos. Obviamente, isso é pseudociência, mas achei chocante que algumas dessas classificações ainda tenham feito parte dos livros médicos usados hoje. Acho que, felizmente, isso está sendo cada vez mais desafiado.
Isso foi algo que para mim foi realmente esperançoso quando estava escrevendo o livro. Tive a sensação de que, ao falar com pessoas que trabalham na medicina e na investigação, havia uma forte motivação para desafiar estas ideias e quase auditar os pressupostos que estão incorporados nas práticas médicas e, por vezes, até nas directrizes.
NL: Estou grato por você estar otimista depois de relatar o livro – estou me perguntando se há alguma pessoa ou organização em particular fazendo mudanças significativas que ficam gravadas em seu cérebro?
LL: Há muitas pessoas que realmente me inspiraram [while] escrevendo o livro. Acho que um exemplo que eu daria é Naomi Nkinsi. Ela é [now-graduated] estudante de medicina baseado nos EUA, então nos conectamos através do Atlântico porque estávamos trabalhando em coisas semelhantes. Ela tem trabalhado em campanha contra o uso do ajuste racial na tecnologia médica. Esta é uma prática em que, no diagnóstico ou nas decisões de tratamento, a raça é por vezes incorporada em algoritmos para orientar essas decisões clínicas. E como estudante de medicina, ela estava aprendendo sobre testes de função renal e como a raça é usadaem particular.
Há um ajuste para a raça negra que foi muito difundido nos EUAmas também no Reino Unido E fiquei bastante inspirado [by] como, sendo apenas uma estudante de medicina, ela se sentiu confiante para desafiar isso. Ela disse: “Aprendemos que raça é uma construção social. Por que a raça está sendo usada? Por que você está nos dizendo que os rins dos negros funcionam de maneira diferente dos dos brancos? Isso realmente não está de acordo com o que aprendemos em nosso aulas de fisiologia.”
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Então ela questionou seus professores e isso levou a uma série de eventos onde eventualmente sua faculdade de medicina – que era a UW Medicine na Universidade de Washington – eles removeram o uso do ajuste racial em seu hospital. Depois, houve alguns outros hospitais nos EUA que começaram a removê-lo e, eventualmente, houve um consenso estabelecido contra isso nos EUA pela Fundação Nacional do Rim e pela Sociedade Americana de Nefrologia.
No Reino Unido, paralelamente, estive a reportar sobre esta questão e LEGAL, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados no Reino Unido Eles também publicaram diretrizes e eu encontrei um estudo aqui no Reino Unido mostrando que o uso do ajuste racial para testes de função renal… é prejudicial para pacientes negros. E então, compartilhando esse estudo com o NICE e pedindo que comentassem, eventualmente eles voltaram para mim e disseram que decidiram atualizar suas diretrizes.
Isso não se deve a mim, apenas às minhas reportagens, mas também [due] trabalhar com pesquisadores que estão fazendo estudos para demonstrar os danos da medicina baseada na raça. Eu acho que é realmente ótimo ver esse tipo de mudança.
NL: Acho que sua resposta tocou em um tema importante do livro, onde você pretende traçar a linha entre essa construção histórica de raça como uma característica biológica inerente, versus o que agora sabemos que é na prática e como isso afeta a medicina . Você tem alguma dica para os leitores sobre como eles devem interpretar notícias sobre estudos que sugerem que a raça é um “fator de risco” para uma determinada doença?
LL: O consenso científico é claro que raça é uma construção social; não tem lugar em termos de biologia. Mas é claro, como você disse, há uma longa história — um contexto de tentativa de, às vezes, até justificar a escravização ou a opressão de pessoas, a colonização no passado — onde penso que houve um incentivo dentro da ciência para construir esta ideia biológica de raça.
E, infelizmente, acho que isso às vezes ainda faz parte da pesquisa hoje. Algo que vi, por exemplo, durante o COVID: Houve muito esforço para procurar o gene para explicar por que, digamos, no Reino Unido, os negros [and] pessoas de etnia do sul da Ásia corriam mais risco de contrair COVID. Da mesma forma nos EUA
Acho que a genética é um estudo fascinante. Eu acho que é muito importante; deveríamos financiar essa pesquisa. Mas penso que quando se trata de analisar as desigualdades raciais na saúde, muitas vezes, a explicação mais simples é a correta.
Acho que é muito importante lembrarmos que o racismo é a causa das disparidades raciais e étnicas na saúde. Porque, caso contrário, cria este sentimento – como para mim, como mulher negra no Reino Unido, tenho quatro vezes mais probabilidade de morrer durante a gravidez ou o parto em comparação com uma mulher branca. Isso pode criar a sensação de que há algo inerentemente errado com meu corpo, de que há algo errado com os corpos dos negros ou com os corpos das pessoas de cor. Quando na verdade não é esse o caso. As evidências mostram realmente que é viver numa sociedade racista que está a afectar a saúde das pessoas.
NL: Você mencionou a esperança de ver este livro nas escolas de medicina – essencialmente, fazer com que ele chegue a médicos promissores. Estou me perguntando se você tinha algum outro público-alvo para o livro?
LL: Então, eu realmente gostaria que este livro chegasse a todos.
É evidente que isto é horrível para aqueles de nós que são mais marginalizados, mas também defendo que é terrível para todos nós. Acho que o racismo é uma crise global de saúde pública. Permeia a medicina, a ciência, como já falamos; torna nossos sistemas de saúde injustos e ineficientes.
E também torna a investigação médica menos eficaz para todos nós. Então eu acho que esse é um assunto com o qual todos deveriam se preocupar. Isso afeta a todos nós.
Nota do editor: Esta entrevista foi condensada e editada para maior clareza.
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